Realizan correcaminata por el Día Mundial de la Concientización del Autismo
Bajo el lema “Caminamos juntos para una sociedad más comprensiva”, se desarrollará este domingo desde las 9 en Plaza España una correcaminata, en conmemoración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una patología que desde el punto de vista médico, está relacionado con los llamados “Trastornos del espectro autista” (TEA), junto con el Síndrome de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado (TGD).
Un grupo de padres con niños que tenían Síndrome de Asperger, Autismo y Trastorno Generalizado del Desarrollo se unieron hace cinco años para formar “Mundo Azul”, un grupo integrador que desarrolla charlas en diferentes ámbitos. El Marplatense dialogó con Andrea Caldez, Soledad Nievas y Clarisa Soengas, integrantes de la entidad que además tiene sedes en Mar del Plata, Batán, Balcarce y Ayacucho.
¿Qué es el Síndrome de Asperger?
Es un trastorno de desarrollo de base neurológica. La problemática adquiere mayor significación durante la niñez y la adolescencia. Con las diferentes estrategias de tratamiento, los adultos pueden encarar estudios superiores, formar una familia, e insertarse en el mundo laboral.
Habilidades sociales y control emocional
-No disfruta normalmente del contacto social.
-Se relaciona mejor con adultos.
-Tiene problema al jugar con otros niños.
-No entiende las reglas implícitas del juego.
-Prefiere jugar solo.
-Le cuesta salir de casa.
-El colegio es una fuente de conflictos con sus compañeros.
-Tiene poca tolerancia a la frustración.
-Le cuesta identificar sus sentimientos y tiene reacciones emocionales desproporcionadas.
-Llora fácilmente por pequeños motivos.
-Cuando disfruta, suele saltar, gritar y hacer palmas.
-Puede realizar comentarios ofensivos para otras personas sin darse cuenta.
Andrea Caldez es la mamá de Bautista, quien ahora tiene 11 años, y en 2011 fue diagnosticado con Síndrome de Asperger
“Cuando diagnostican a mi hijo, en 2011, él tenía 4 años, pero ya a los 2 años veíamos algunas características complicadas en lo que era el desarrollo. Cuando una es mamá y ya tenés otro hijo de 7 años, a tu hijo le enseñas diferentes cosas y ves que el otro no está aprendiendo de la misma manera. Eso te llama la atención. Hasta que una pediatra se dio cuenta de que tenía una prosodia bastante importante, una dificultad para hablar. Hablaba en neutro, pero era como un neutro sofisticado. Lo relacionábamos con los dibujitos animados, pero él miraba Tom & Jerry, así que no podía ser por eso. Ahí tuvimos la alerta y empezó el camino. Nos encontramos con otros papás. Nos interiorizamos con charlas. Y en 2012 se fundó Mundo Azul con 12 mamás que estábamos en la misma situación”, comenta.
-¿Una vez tenido el diagnóstico, cómo lo fuiste llevando y cómo lo viste a Bautista?
Al principio es complicado porque no sabés para donde agarrar. Sobre todo, con los berrinches y su hiperactividad. No se queda quieto. Le molestaba todo lo exterior. Dejabas de ir a un cumpleaños, le molestaban los ruidos. Te cambia la manera, la organización, ya que tenés que pensar a cada lado que vas. Y cuando tenés un tratamiento, sabés que debés anticipar las cosas, hablar claro y acercarte. Sino te presta atención le tenés que tocar el hombro, ponerte adelanta para que te mire. Porque si bien te escucha está en la suya y no te presta atención. Con ese tipo de herramientas vas como más relajado. Todas esas herramientas te las dan los mismos profesionales o los papás. En el barrio llego un punto en el que no salíamos y después me fui como animando a explicarle al verdulero, al del kiosco. Entonces, sus actitudes se naturalizaban. Lo mismo en el jardín de infantes, en donde el primer año la pasamos mal. Iba poco tiempo, lloraba, gritaba. El segundo, me animé a ir con un folleto a una reunión, a hablar con las mamás, y eso generó que no le tengan miedo de acercarse. Ellos tienen la necesidad de tener amigos, de relacionarse, pero no saben cómo hacerlo. Entonces, llaman la atención de una manera inapropiada.
-¿Y cómo lo fue elaborando y viviendo el hermano?
El hermano es 7 años mayor. Fue complicado también porque toda la atención fue al más chiquito. Él estaba en un cambio de escuela, entrando en una pre adolescencia. Fue todo un tema explicarle que el hermano no era que se portaba mal, ni era malo, ni que gritaba por gritar, sino que era distinto. Tratamos de usar las mejores palabras. El miedo de él es qué iba a pasar cuando los papas no estemos. Esa fue su preocupación. Así que le decíamos que se quede tranquilo, que a su tiempo se iba a desarrollar. Decirle que primero hay que aceptarlo y quererlo, y después que entendiera que mamá le dedicaba mucho tiempo. Porque había que ir a terapia, a reuniones, y entonces tuvo que recurrir a una maestra particular, porque no me podía sentar a hacer las tareas con él.
¿Qué es el TGD?
El Trastorno Generalizado del Desarrollo es una alteración de origen neurobiológico que se manifiesta habitualmente en los niños durante los tres primeros años de vida. Afecta las áreas de la comunicación verbal y no verbal, de la socialización, de la imaginación, la creatividad y el juego. Esto genera intereses restringidos y/o conductas estereotipadas.
¿Cuáles son los síntomas?
En el área de la comunicación:
-No responde a su nombre.
-No puede decir lo que quiere.
-Está retrasado en su lenguaje.
-No sigue consignas.
-A veces parece oír, y otras no.
-No señala ni saluda.
En el área social:
-No utiliza los juguetes de forma convencional.
-Prefiere jugar solo.
-No se interesa por otros niños.
-Hace poco contacto visual.
-Parece estar en su mundo.
-No presta atención.
En el área conductual
-Repite las actividades una y otra vez.
-Pone las cosas en fila.
-Hace berrinches.
-Es hiperactivo.
-Realizan movimientos raros e incontrolados.
-Es hipersensible a ciertas texturas o sonidos.
-Camina en puntas de pies.
Soledad Nievas es la mamá de Manu, quien tiene 7 años, un hermano gemelo y otro dos años mayor.
-¿Cómo descubriste que Manu tenía TGD?
Fue complicado desde que me enteré del diagnóstico. Primero en la búsqueda de no saber qué es lo que tenía, le pasaba o porque se comportaba de tal manera y me preguntaba qué hacer para ayudarlo. Una vez que uno pasa todas estas cosas, y llega al diagnóstico, con las terapias conoce las anticipaciones. Se va manejando de otra manera. Y al tener un grupo de mamás que les pasa lo mismo o similar, uno va escuchando y ayudando también a otros.
-¿De qué manera lo asimilaron los hermanos?
Lo naturalizaron enseguida. Saben que el hermano es diferente, pero lo involucran constantemente. Son sus terapistas naturales.
¿Qué es el autismo?
El autismo (Trastornos del Espectro Autista - TEA) es una condición en la que se encuentra alterado, en distintos niveles, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social, y la flexibilidad de la conducta. El Autismo no es una “enfermedad”, como tampoco está necesariamente asociado a una discapacidad intelectual.
El crecimiento de esta condición a nivel mundial es muy significativo, alcanzando según algunas estadísticas a 1 de cada 68 niños en EEUU, e incluso números aún más dramáticos. Si bien la Argentina no posee estadísticas, se calcula que se cumplen estas mismas tasas de incidencia.
En los últimos 10 años presenciamos un cambio muy significativo en el conocimiento del autismo. El autismo pasó de ser una enfermedad rara (1/2000 niños en los 70) a ser una condición más o menos común (1/166 – 2007 y 1/66 – 2014). Los motivos de tan acentuado incremento se asocian a diferentes variables. Entre ellas podemos citar: Un mayor número de profesionales dedicados a la investigación y al tratamiento; mejor acceso a la información que causa un mayor número de consultas y posterior diagnóstico, definición más amplia. “Por otro lado podemos decir que es un trastorno acentuado por los cambios de nuestro estilo de vida. El vivir contemporáneo, con sus luces y sombras, modifican el esencial de la infancia: tiempo de y para jugar, aprender e imitar desde el ejemplo“, explica la Lic. Ana Zanella, especialista en estimulación temprana, de Fundación AlunCo.
Otro cambio importante se produce en la edad de aparición. Hoy podemos diagnosticar con cierta fiabilidad entre los 18 y 24 meses, edad donde las sutiles diferencias cualitativas de la maduración del desarrollo tanto neurobiológico como psicológico,- como por ejemplo, la dificultad que se puede observar en respetar el espacio propio y del otro, el poco interés que demuestra a los juegos sociales y la escasa intención comunicativa - se trasforman en un síntoma y por lo tanto en motivo de preocupación.
Pero las diferencias más significativas se encuentran en la forma de interpretar los diferentes niveles del trastorno. Una mirada compleja del autismo modifica su concepción y por consiguiente orienta la modalidad de tratamiento. Pasamos de una concepción unitaria hacia una concepción más general. De pensar el autismo como una enfermedad mental a pensar como un espectro, un trastorno del neurodesarrollo.
Todos los profesionales que se encuentran frente a un niño con trastorno del espectro caminan en un sendero compartido entre dudas y certezas. Para Ana Zanella: “La enseñanza más importante de toda la actualización científica en esta área es que podemos decir que no hay una única causa y si un producto de la interacción de múltiples causas. Entre ella podemos citar, la sensibilidad genética, la inmadurez emocional, la modalidad de aprendizaje, la implicancia del contexto psicosocial y cultura“.
“El autismo es algo que el niño que tenemos frente a nosotros, presenta. No es lo que define a este niño. Un niño con trastorno del espectro autista es antes de todo un niño con su forma única de estar e interactuar en este mundo“, dice Joanatan Yones, Lic. en Fonoaudiología de AlunCo.
El éxito del tratamiento depende de la adecuación entre el conocimiento, las necesidades y las expectativas. Los padres y el equipo tratante debe comprometerse con la instauración de un desarrollo armónico. No debemos tratar de arreglarlo y si de educarlo. No debemos enseñarles a responder y si a comprender. La capacidad adaptativa, la incorporación de habilidades que son en su inicio, debilidades, la utilización de las fortalezas y el fortalecimiento de la identidad van de la mano.
El niño, su familia, su contexto (escuela) y un equipo transdiciplinario son los protagonistas y responsables por el éxito del tratamiento.
Ya no es suficiente abordar el niño en consultorios individuales y con el último método de reeducación. En el uno a uno, utilizando el adulto como mediador el resultado puede ser muy bueno pero no modifica su aprendizaje. Se aprende vivienciando, con pares, en un espacio cuidado y graduado que fomente tanto su identidad como su capacidad adaptativa.
En este sentido, todos los métodos o modalidades de intervención deben estar articulados en un programa que permita al niño aprender de otros, con otros y con libertad de ser y existir.
Clarisa Soengas es la mamá de Alejo, quien ahora tiene 8 años y fue diagnosticado recién al año y medio de comenzar con los síntomas. “Fue complicado llegar al diagnóstico. Cuando tenía 1 año y medio empieza a tener algunas conductas raras. Consultamos con los médicos y nos decían que no era nada, que tenía que esperar. Estaba ausente, no respondía, se le había ido la sonrisa de bebé y lloraba. Íbamos a los controles al Hospital y nos decían que estaba todo bien. Hasta que pasados los dos años, tenía otras actitudes, y no respondía a nada. No hablaba y me empecé a preocupar”, relata. “Los médicos me decían que como era varón, tardaban más, que yo, que era muy ansiosa. Hasta que a los 2 años y medio empezó a dar vueltas en el lugar y se quedaba solo mirando la pared. Fui a otro pediatra, y en la primera consulta, Alejo se quedó debajo del escritorio del médico. Entonces me derivó a una pediatra del desarrollo. Al evaluarlo, diagnosticaron rasgos de autismo y un leve retraso”.
-¿Cómo siguió todo el proceso a partir de tener el diagnóstico?
Primero el desconcierto y empezar a ver para que lado agarrar. Con profesionales y terapistas. Fue también todo un tema con la familia. Uno espera un diagnóstico de algo que se cure, pero cuando te dicen que va a durar toda la vida y hay que agarrar otro camino, te desconcierta bastante. Ahora acude 3 veces por semana a una terapista, va a la escuela, y está integrado. Lo que más le cuesta es el tema de la comunicación. No pudo decir una palabra hasta los 5 años. Se manejaba con señas y sonidos.
-¿Y con su hermana cómo se desarrolló la relación?
Julieta tiene ahora 13 años. Al principio fue difícil para ella entender que no podía conectar con él. Hizo terapia de hermanos. Pero al día de hoy lo superó, lo acompaña y ayuda muchísimo.
