La vía habilitada para contactarse con la familia es el Instagram @ella_en_320mil
Familia marplatense participó de "Quién quiere ser millonario" y contó la extraña enfermedad de su hija
“Mi bebé no tiene esperanza de vida”, decía Óscar Barros a El Marplatense mientras preparaba el cumpleaños número dos de su hija Victoria. Ella, como otros niños en Argentina, sufre de Tay Sachs, un trastorno neurológico progresivo que no tiene cura y que afecta la producción de la enzima encargada de descomponer una sustancia grasa desechada por el cerebro. A niveles altos, la grasa se vuelve tóxica e interviene con el funcionamiento del sistema nervioso, causando la muerte de quien la padece antes de los cinco años.
El miércoles pasado, Oscar junto a su esposa Milagros y Vico, participaron del reconocido programa de televisión "Quién quiere ser millonario". Más allá del posible premio monetario, fueron a difundir las consecuencias de esta enfermedad.
“Vico padece Tay Sachs, que es una enfermedad neurometabólica progresiva degenerativa. Tuvimos el embarazo normal, pero a los seis meses empezó a manifestar la enfermedad", describió Milagros, de 26 años, con Vico en sus brazos.
Sobre los síntomas, relató: "Empiezan con retrasos madurativo e hipotonía, que es una debilidad muscular. Deja de agarrar la mamadera, deja de sentarse, no puede levantar la cabecita por sí sola. Esos son los primeros síntomas, después se va intensificando muy rápidamente".
A Vico le dieron "de 3 a 5 años de vida". "La enfermedad no tiene cura ni tratamiento específico. Cuando tenía un año y 2 meses llegamos al diagnóstico. Lo único que nos dijeron fue: disfrútenla y dénle amor", dijo Milagros.
La esperanza para todos los pacientes con Tay Sachs (cerca de 300 en todo el mundo) se encuentra, especialmente, en Estados Unidos. Allí la búsqueda de una cura está en fase clínica.
Las preguntas siempre son las mismas. Cómo seguir luchando cuando el resultado ya parece estar escrito con antelación, cuando se enfrenta a lo inevitable, cuando es necesario fabricar la esperanza que no se halla en ningún lado. Las respuestas son buscadas por muchos, pero Óscar Barros encontró la suya. Él, junto a su familia, lucha porque se promueva un proyecto de ley para prevenir la enfermedad por medio de análisis genéticos.
