Tras los reclamos, le garantizan a Milena la aplicación de una costosa medicación
Tras los reclamos en la sede local de IOMA, finalmente Milena, una chica de 16 años que padece Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), recibirá la medicación, la cual será infundada este miércoles en la Clínica del Niño y la Madre. Además, el jueves Marcela, la madre, será recibida por el director de Regionalización del Instituto, Federico Lombardo.
La droga se llama Eculizumab y Milena necesita cuatro dosis cada 15 días: una sola vale más de $7.000.000, con lo cual es un gasto que ronda los $60.000.000 mensuales. “Es imposible para cualquier persona costearlo” contó Marcela en diálogo con Primera Tarde por Radio Mitre Mar del Plata.
La madre de Milena informó que “lo que nos respondieron de IOMA es que como excepción la Clínica del Niño iba a infundir a Milena este miércoles y que el jueves el director de La Plata, Federico Lombardo, va a solucionar el tema de la medicación”. De todos modos, remarcó: “No sé si es verdad, pero por lo menos resolvimos lo del miércoles que era lo que nos tenía más preocupados”.
De todos modos, Marcela manifestó que lo que necesita es tener la seguridad de que va a seguir recibiendo la medicación y eso será lo que tratará con Lombardo en la reunión del jueves. “No sirve que nos consigan doce dosis, un mes y medio, y yo en un mes y medio tengo que tomar la misma medida”, señaló.
A Milena le diagnosticaron hace siete años el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, una “enfermedad genética ultra rara, crónica, que no tiene cura y que afecta a todos los órganos del cuerpo” según explicó la madre.
Y si bien la obra social “venía cumpliendo” y desde que la medicación se nacionalizó es “más fácil conseguirla”, desde enero “empezamos con toda esta terrible situación que ya no sabemos cómo llevarla adelante” relató la mujer, quien ante la burocracia tuvo que hacer un recuso de amparo “para llegar en tiempo y forma”.
